HANDSOME studie - UMC Utrecht (2024)

Handfunctiebeperkingen komen vaak voor bij systemische sclerose en kunnen een grote invloed hebben op dagelijks functioneren. Het is helaas onbekend wat de onderliggende oorzaak van handfunctiebeperkingen is bij deze aandoening, en daarom kan het ook niet goed behandeld worden.

Daarom heeft de afdeling reumatologie & klinische immunologie van het UMC Utrecht het HANDSOME onderzoek opgezet. Aan dit onderzoek werken artsen en onderzoekers in het UMC Utrecht, UMC Groningen, Leiden Universitair Medisch Centrum, st Antonius Nieuwegein, RadboudUMC en Royal Free Hospital-University College Londen (Verenigd Koninkrijk) mee. Bij 300 patiënten met systemische sclerose uit Nederland en het Verenigd Koninkrijk zal de komende jaren de handfunctie in detail worden onderzocht, zodat meer kennis gekregen wordt waarmee hopelijk in de toekomst nieuwe behandelingen kunnen worden ontwikkeld

uitklapper, klik om te openen

Wat is het doel van het HANDSOME oderzoek?

Het onderzoek op het gebied van systemische sclerose was de laatste decennia vooral gericht op huidverstrakking en orgaanschade. Echter, veel patiënten worstelen dagelijks met andere uitingen van de ziekte, zoals handfunctieverlies en contracturen. Deze problemen zijn vaak chronisch en worden erger en beperken dagelijks functioneren. Het is niet bekend hoe handfunctieverlies ontstaat en hoe dit behandeld of voorkomen kan worden.

In dit onderzoek bekijken we hoe handfunctiebeperkingen bij systemische sclerose ontstaan en bij wie deze beperkingen optreden. Met deze informatie kan er verder onderzoek gedaan worden naar mogelijke behandelingen en kan een meer persoonlijke behandeling ontwikkeld worden.

Wie kan meedoen aan het HANDSOME onderzoek?

Uw arts kan bepalen of u mee kan doen aan het onderzoek. U kan mee doen als u in ieder geval:

1. een voorstadium van systemische sclerose heeft (VEDOSS), of
2. een ziekteduur van systemische sclerose van 4 jaar of korter heeft, of
3. handcontracturen (afwijkende stand) en systemische sclerose heeft

Wat houdt deelname aan het onderzoek in?

Bekijk de afbeelding in groter formaat

Voor het onderzoek is het nodig dat u 4 keer in 24 maanden tijd naar het ziekenhuis komt, namelijk bij de start, 6 maanden na de start, 12 maanden na de start en 24 maanden na de start. Een bezoek duurt ongeveer 2 uur. De onderzoeken zullen zo veel mogelijk gecombineerd worden met de standaard controles in de klinische zorg zodat er weinig of geen extra bezoeken voor het onderzoek nodig zijn.

We doen de volgende onderzoeken tijdens alle bezoeken :

• Lichamelijk onderzoek. De onderzoeker onderzoekt de handen op o.a. aanwezigheid van wondjes of gewrichtsontstekingen.
• Onderzoek van uw huid. Uw huid wordt gecontroleerd op verstrakking zoals u gewend bent bij uw reumatoloog. Hier wordt een huidscore uit berekend.
• Onderzoek van uw bloed. De onderzoeker neemt per studievisite 2 buisjes (van maximaal 20 ml bij elkaar) bloed af. Alles bij elkaar nemen we maximaal 80 ml bloed bij u af. Deze hoeveelheid geeft bij volwassenen geen problemen. Ter vergelijking: iemand die bloed geeft bij de bloedbank, geeft per keer 500 ml bloed. Met het bloedonderzoek testen we de mate van ontsteking en bindweefselvorming.
• Handfunctie onderzoek. De onderzoeker kijkt naar de beweeglijkheid en kracht van de hand met enkele eenvoudige testen en metingen.
• Echo-onderzoek van beide handen. De onderzoeker kijkt met een echoapparaat in de handen, naar ontsteking in de pezen en gewrichten, naar bot-aangroei in de gewrichten, en beoordeelt de bloedvaten in de handen.
• Online vragenlijsten. De vragen gaan over uw handfunctie, kwaliteit van leven en dagelijkse activiteiten. Deze vragenlijst dient in dezelfde week als de metingen ingevuld te worden en zal voorafgaand aan de visites opgestuurd worden via de mail. Het invullen hiervan duurt ongeveer 15-20 minuten.

Bij de start en aan het eind van het onderzoek wordt een nagelriem microscopie gedaan, waarbij gekeken wordt naar de bloedvaten in de nagelriem met een microscoop.

Alleen aan deelnemers in het UMC Utrecht zal gevraagd worden of er nog een extra

MRI-scan met contrast gedaan kan worden. Deze zal alleen bij het eerste bezoek gedaan worden. Hierbij wordt gekeken naar ontsteking in de pezen en gewrichten en verdikking van het gewrichtskapsel in de hand waar u het meeste last van heeft. Dit onderzoek is optioneel, u kan zelf beslissen of u aan dit extra onderzoek mee wil doen.

Het voordeel van meedoen aan dit onderzoek voor u is dat u meer inzicht krijgt in uw handfunctie en of deze verandert in de loop van de tijd. Het onderzoek heeft niet direct een voordeel voor uw behandeling.